CE ÎNSEAMNĂ MĂSURI DE SPRIJIN ÎN LUAREA DECIZIILOR?
Măsurile de Sprijin în Luarea Deciziilor (SLD) sunt un ansamblu de instrumente care permit persoanelor cu dizabilități intelectuale sau psihosociale să-și valorifice pe deplin dreptul de a lua decizii, bazat pe capacitatea legală, recunoscută conform prevederilor Convenției privind Drepturile Persoanelor cu Dizabilități. Sunt instrumente alternative la măsurile de ocrotire substitutive, cum este punerea persoanei sub interdicție judecătorească, care deconectează voința persoanei de la deciziile pe care, astfel, alții le iau în numele său.
O persoană care beneficiază de SLD poate alege consilieri, sfătuitori de încredere, cum ar fi prieteni, membri ai familiei sau profesioniști, pentru a îndeplini rolul de persoane-suport. Acestea dezvoltă o relație bazată în primul rând pe încredere și sunt de acord să ajute persoana cu dizabilități să înțeleagă, să comunice și să ia deciziile informat și asumat.
***
CUM SUNT IMPLEMENTATE MĂSURILE DE SPRIJIN ÎN LUAREA DECIZIILOR ÎN DIVERSE ȚĂRI?
Astfel de modele de sprijin sunt implementate în forme diverse în diferite țări deja de zeci de ani. Regăsiți mai jos câteva dintre caracteristicile care guvernează aceste principii fundamentale de raportare la dreptul persoanei de a dispune de propria voință și decizii:
MODELUL AUSTRALIAN
Prin National Disability Insurance Scheme Act (NDIS), în 2013 Australia pune baza legală unui sistem și mecanism care să asigure respectarea drepturilor și libertăților persoanelor cu dizabilități la nivel național, inclusiv cel de a decide.
NDIS a fost gândită în spiritul Convenției pentru Drepturile Persoanelor cu Dizabilități, având ca principii de bază asumpția că persoanele cu dizabilități au capacitatea de a-și determina propriile interese și de a decide asupra propriei vieți, precum și acordarea de sprijin în relațiile și dialogul cu autoritatea cu scopul de a maximiza capacitatea lor de a fi în control și a exercita alegeri. Schema de asigurări pentru persoane cu dizabilități are în vedere respectarea intereselor persoanelor cu dizabilități în exercitarea alegerii și controlului asupra chestiunilor care le afectează, permiterea persoanelor cu dizabilități să ia decizii care le vor afecta viața, în măsura capacității lor, sprijinirea persoanele cu dizabilități să participe și să contribuie la viața socială și economică, în măsura posibilităților lor. Implementarea la nivel național va fi realizată de National Disability Insurance Agency (NDIA).
În concret, NDIA oferă programe de suport financiar persoanelor cu dizabilități, având ca scop final o mai mare independență a acestora. Aceste programe de suport includ și măsuri de sprijin în luarea deciziilor, depinzând de particularitățile, nevoile și dorințele fiecărei persoane care aplică. Pentru a intra în program, persoanele cu dizabilități formulează și depun o cerere la agenție, urmând apoi construirea planului de suport personalizat. Acesta este realizat în concordanță cu nevoile, dorințele și aspirațiile persoanei care aplică, trebuind să conțină și o declarație privind obiectivele și aspirațiile sale. Planul de suport poate fi oricând modificat și revizuit. În tot acest demers, persoana este sprijinită de către autorități.
NDIS adresează și nevoia persoanelor cu dizabilități de a avea o persoană de sprijin. Aceasta poartă numele de nominalizat al planului (plan nominee) și poate fi desemnată de persoană sau de către Agenție. Persoana de suport are rolul de a face cunoscute deciziile persoanei și de a dezvolta capacitățile acesteia, putând de asemenea acționa în numele său, într-o manieră care promovează bunăstarea personală și socială a participantului și doar dacă persoana nu este capabilă să o facă. Persoana de suport are și rolul de a preveni conflictele de interes și de a le media în cazul în care apar.
La nivelul statelor din cadrul federației australiene se pot observa măsuri suplimentare de sprijin în luarea deciziilor. Statul Victoria de exemplu, prin legislația sa internă recunoaște patru tipuri de persoane de suport: nominalizat al planului (plan nominee), avocat de suport, tutore de suport (support guardian), persoană de suport în contexte medicale, persoană nominalizată.
Surse: aici.
MODELUL ISRAELIAN
Statul israelian a implementat măsuri de sprijin în luarea deciziilor pe care persoanele cu dizabilități intelectuale și psihosociale le pot accesa, existând posibilitatea ca aceștia să facă apel la o persoană de sprijin care să poată oferi asistența de care este nevoie, de la caz la caz.
Modelul din Israel urmărește trei „axe principale” care urmăresc asigurarea respectării pe deplin a tuturor drepturilor acestor persoane. Începând cu reglementarea procesului juridic, implementarea urmărește constant, în paralel, creșterea nivelului de conștientizare la nivelul tuturor actorilor implicați direct (persoane cu dizabilități, familiile acestora, profesioniști) sau indirect (aparatul guvernamental, sistemul medical și social, instituții financiare) și educarea. Este vizată simultan și stabilirea unui sistem de suport prin formarea profesioniștilor și extinderea cunoștințelor în domeniu.
La baza acestui model stau cooperarea între autoritățile implicate și actorii societății civile, învățarea din experiențele profesionale locale sau internaționale și cercetarea continuă, existând un efort activ în adaptarea procedurilor legale și administrative în forme cât mai accesibile și prietenoase pentru persoanele cu dizabilități intelectuale și psihosociale. Astfel, avocații sunt instruiți în privința limbajului și modului de relaționare, cooperând strâns cu persoanele de sprijin. La rândul lor, persoanele de sprijin sunt instruite pentru a putea oferi cât mai eficient suport în luarea deciziilor, oferindu-li-se și sprijin constant.
Pentru a primi acces la această rețea de sprijin, persoanele cu dizabilități trebuie să îndeplinească următoarele patru condiții: să fi împlinit vârsta de 18 ani, să poată lua decizii privind viața personală atunci când le este oferit sprijin, să își poată exprima asistat sau nu dorințele, precum și să își dea acordul în raport cu persoana de sprijin. De asemenea, persoana de sprijin poate fi atât o persoană în care cel sau cea care ia decizia are încredere, cât și o persoană necunoscută, dar care a fost instruită în acest sens, numită susținător profesionist.
Cum arată procesul în practică?
În urma depunerii unei cereri în instanță, persoanelor cu dizabilități intelectuale sau psihosociale le este desemnată o persoană de sprijin care va urma să îi ajute în luarea deciziilor. Astfel, susținătorul capătă dreptul de a cere și primi documente și informații în numele persoanei asistate de la diverse entități și instituții, urmând ca apoi să le explice într-o mod ușor de înțeles. După ce informația a fost prezentată, persoana va lua singură decizia, asumându-și responsabilitatea deplină pentru aceasta. Persoana de sprijin poate ajuta și în sensul ducerii la îndeplinire a deciziei luate.
Persoanele cu dizabilități intelectuale și psihosociale au dreptul de a-și lua propriile decizii și de a-și vedea transpuse în realitate dorințele și nevoile în aceeași măsură ca toți ceilalți membri ai societății. Acestea au doar nevoie de un ajutor suplimentar în a le exprima sau în a înțelege pe deplin toate informațiile și detaliile unei probleme.
Un principiu sănătos exersat pe deplin în modelul adoptat de Israel ca alternativă la punerea sub interdicție!
Surse: aici.
MODELUL CANADIAN (British Columbia)
Canada, fiind un stat federal, nu aplică unitar același model, ci se ghidează după anumite principii directoare. Filozofia din spatele modelului canadian se bazează pe o întrebare-cheie: ce este “dreptul egal de a decide”? De ce este importantă recunoașterea egală și care sunt pericolele la care orice altă abordare expune persoana cu dizabilitate?
“Dreptul egal de a decide” reprezintă recunoașterea faptului că toate persoanele (inclusiv cele cu dizabilități) pot lua decizii cu privire la viața lor și că trebuie să li se acorde puterea și sprijinul necesar pentru a face acest lucru. Este fundamentală recunoașterea acestui drept, pentru a putea fi recunoscut ca cetățean cu drepturi depline și pentru a își putea dezvolta potențialul ca ființă umană.
Modelul canadian este în fapt o abordare diametral opusă față de ceea ce vedem acum în România, de exemplu și față de ce include momentan proiectul de lege L514/2012, pentru că modelul canadian pornește de la definiția general valabilă a deciziei autonome pe care orice persoană o poate lua: (1) în mod intenționat, (2) cu înțelegere și (3) în mod voluntar, fără constrângere sau influență nejustificată din partea altora. Aplicat în legislație, politici, programe și practici, acest principiu înseamnă, de obicei, că o persoană trebuie să facă toți acești pași de una singură. Și deși toate persoanele pot face pasul (1) (toți avem intenții, preferințe și voință), multe persoane (de exemplu persoane cu dizabilități intelectuale, de dezvoltare sau cognitive mai semnificative, vârstnici) nu sunt în măsură să demonstreze că înțeleg toți pașii necesari pentru a-și pune intențiile în aplicare.
Cu toate acestea, nimeni nu face pasul (2) de unul singur. Cu toții ne bazăm pe sprijinul celorlalți pentru a face și urma planuri astfel încât să ne putem îndeplini voința și preferințele. O descriere mai cuprinzătoare a acțiunilor și a luării de decizii autonome recunoaște faptul că persoanele pot avea nevoie de un sprijin extins pentru a le ajuta să ia decizii și să acționeze în mod voluntar.
Așadar, oamenii pot lua decizii fie “independent”, fără prea mult ajutor în demonstrarea înțelegerii, fie “interdependent”, cu sprijinul altora. Ambele moduri de a lua decizii sunt valide și ambele protejează dreptul persoanei de a decide.
O abordare bazată pe capacitatea de luare a deciziilor trebuie să includă, de asemenea, măsuri de protecție, recunoscând că unele persoane cu dizabilități sunt deosebit de vulnerabile la constrângere, la influențe nejustificate și la alți factori care pot face dificilă recunoașterea adevăratelor lor intenții și a voinței lor libere. Acest grup va avea nevoie de alte persoane care să acționeze pe baza “celei mai bune interpretări a voinței și preferințelor persoanei” și să se asigure că există o anumită supraveghere și protecție, fără a se elimina autonomia persoanei și dreptul de a decide.
__________________________________
Bonus: De ascultat, de reținut, de aplicat, o perspectivă sănătoasă și perfect aplicabilă în aceste zile în care senatorii dezbat amendamentele la proiectul de lege L541/2021 care trebuie să completeze Codul Civil cu măsuri de sprijin în luarea deciziilor. Dl. Michael Bach, director al Institutului de cercetare și dezvoltare a incluziunii sociale (IRIS) din Canada, promotorul reformei internaţionale pentru implementarea articolul 12 al Convenției privind drepturile persoanelor cu dizabilități (Recunoaştere egală în faţa legii), spune că fiecare dintre noi trebuie să avem dreptul de a lua propriile decizii în viața noastră, în toate aspectele ei: sănătate, educație, muncă, relații, familie, bani, locuință etc.
Dl. Michael Bach ne invită să privim altfel dizabilitatea, din prisma diversității mai degrabă decât a stabilirii capacității, diversitatea fiind principala caracteristică a umanității. Fiecare dintre noi este priceput la ceva, îi place să aibă un anumit hobby, are de multe ori nevoie de sprijin în luarea deciziilor, mici sau mari, dar asta nu înseamnă că unii sunt mai buni decât ceilalți, mai capabili, mai demni de drepturile lor.
MODELUL SUEDEZ
„Tutela, spitalizarea, instituționalizarea, neputința, izolarea, dependența de substanțe, lipsa unui adăpost, predispoziția la suicid și violența se numără printre problemele pe care sistemul suedez de Ombudsman-ul Personal (PO) ajută să le prevină”, dovedindu-se a fi de un real sprijin în viața multor persoane cu dizabilități intelectuale și psihosociale.
În perioada 1995-1998, pornind de la modele deja existente în Marea Britanie și Statele Unite ale Americii și de la experiența reformei suedeze în domeniul psihiatriei, Guvernul Suedez a finanțat proiecte pilot cu scopul implementării mecanismelor de sprijin în luarea decizilor. Programul PO a fost realizat inițial de către o organizație formată din persoane cu trecut instituțional.
Rezultatele proiectului PO, vizibile din primele luni de pilotare, au fost un succes, astfel încât Parlamentul Suedez l-a extins la nivel național în anul 2000. Din 2013, statul suedez alocă constant fonduri acestui serviciu de sprijin social care a ajuns să fie oferit de 84% dintre municipalități. Serviciul este subvenționat de stat în proporție de 50% și poate fi derulat fie de municipalitate (primărie), fie de organizații furnizoare de servicii. În termeni de costuri bugetare implicate, acest sistem s-a dovedit în timp a fi chiar o măsură care reduce sumele alocate asistenței.
PO este unul dintre exemplele implementate cu succes în alte țări. Există modele adaptate peste tot în lume la profilul și necesitățile celor pentru care au fost croite. Același lucru trebuie să se întâmple și în România!
____
Surse info: Zeroproject.org / Maths Jesperson – The Personal Ombudsman System in Sweden.
MODELUL IRLANDEZ
În Irlanda, tranziția de la măsuri substitutive la măsuri de asistare a persoanelor cu dizabilități a început în anul 2015. Programul se axează pe implementarea de măsuri asistive pentru persoanele care solicită sprijin în luarea unei decizii mari sau mici, acesta fundamentându-se pe diferența clară între dizabilitate și incapacitatea de a lua decizii.
Legea adoptată în Irlanda vizează persoanele cu dizabilități care au nevoie în prezent de sprijin, fie că este vorba de o perioadă limitată de timp, fie permanent, oferind inclusiv posibilitatea de a desemna o persoană în care au încredere pentru a decide în viitor pentru ele, dacă aceasta se teme că nu va mai putea lua singură decizii.
Assisted Decision-Making (Capacity) Act (Actul de luare a deciziilor asistate), legea prin care statul irlandez armonizează legislația națională existentă cu cea internațională privind drepturile persoanelor cu dizabilități, introduce un nou tip de serviciu dedicat persoanelor adulte care au dificultăți în luarea deciziilor – Decision Support Service (Serviciu de Sprijin în Luarea Deciziilor).
Serviciul urmărește multifațetat mecanismul de sprijin în luarea deciziilor, având rol în: înregistrarea cererilor de a beneficia de sprijin, supervizarea persoanelor de sprijin, angajarea experților în domeniu cu scopul sprijinirii și reprezentării persoanelor care apelează la acest serviciu, investigarea plângerilor primite, dar și promovarea și informarea oamenilor în legătură cu ce prevede legea.
Chiar dacă Actul de luare a deciziilor asistate a fost aprobat din 2015, procesul de punere în practică în totalitate a mecanismelor a fost unul de durată. Conform informațiilor de pe site-ul oficial, se preconizează că în luna iunie a acestui an Decision Support Service va fi complet accesibil și funcțional.
Ce înseamnă implementarea acestui model în Irlanda? Introducerea mecanismelor de sprijin în Irlanda a presupus o reformă extinsă nu doar în domeniul protecției sociale, dar și în o multitudine de alte ramuri: sistemul bancar, medical, administrație etc. pentru care au fost impuse o serie de cerințe care să vină astfel în sprijinul persoanelor cu dizabilități: tehnologii asistive cu scopul accesibilizării informației, informarea angajaților cu privire la mecanismele de sprijin, comunicarea cu pacienții/clienții, cu persoanele de sprijin desemnate, cât și obligațiile pe care le au de respectat în conformitate cu noul act instituțiile din diverse domenii.
O reformă în acest sens nu este întotdeauna ușor de implementat și necesită o viziune de ansamblu, structurată astfel încât să aibă în permanență în obiectiv nevoile persoanelor cu dizabilități intelectuale și psihosociale.
Surse: www.hse.ie / www.decisionsupportservice.ie
