Dreptul persoanelor cu dizabilități de a lua decizii este un drept fundamental.

Fotografie din timpul cursului. Participanții sunt asezați la mese, unii dintre ei poarta căști pentru traducere. Profesorul Bach prezintă pe ecran unul dintre slide-urile cursului: „Luarea, sprijinul și realizarea deciziilor.” Michael Bach este un bărbat între două vârste, înalt, cu părul cărunt, tuns scurt.
Fotografie din timpul cursului. Participanții sunt asezați la mese, unii dintre ei poarta căști pentru traducere. Profesorul Bach prezintă pe ecran unul dintre slide-urile cursului: “Luarea, sprijinul și realizarea deciziilor.” Michael Bach este un bărbat între două vârste, înalt, cu părul cărunt, tuns scurt.

Sesiunea a III-a a cursului „Dreptul de a decide – pilotarea inițiativelor regionale” a avut loc la Sibiu, în perioada 26-28 octombrie 2022. La curs l-am avut ca invitat, și de această dată, pe dl. profesor Michael Bach, din partea Institutului de Cercetare și Dezvoltare pentru Incluziune și Societate (Institute for Research and Development on Inclusion and Society – IRIS).

Ca și în sesiunile precedente, s-a discutat pe îndelete despre sprijinul în luarea deciziilor și sprijinul pentru persoanele cu dizabilități pentru a trăi în comunitate. Punctul de plecare al discuțiilor a fost faptul că persoanele cu dizabilități intelectuale, psihosociale și neurologice se confruntă cu bariere juridice, politice și practice în ceea ce privește exercitarea dreptului lor de a decide în condiții de egalitate cu ceilalți.

Am avut alături de noi, timp de trei zile, persoane adulte cu dizabilități, autoreprezentanți, organizații non-guvernamentale, reprezentanți ai DGASPC-urilor și Autorităților Tutelare din țară.

Lipsa serviciilor sociale din comunitate- unul dintre motivele principale care a dus la punerea sub interdicție în masă a persoanelor cu dizabilități.

Prima zi a fost dedicată discuțiilor pe marginea schimbărilor pe care Legea 140/2022 le aduce în viață persoanelor adulte cu dizabilități. Ratificarea de către România a Convenției privind drepturile persoanelor cu dizabilități și adoptarea modificărilor aduse Codului Civil prin Legea 140 stabilesc obligația României de a asigura persoanelor cu dizabilități respect, demnitate și drepturi egale, implicit exercitarea dreptului lor la decizie, precum și sprijinul necesar în acest scop.

Participanților la curs li s-au  adus la cunoștință câteva dintre schimbările majore pe care Legea 140/2022 le aduce în viața persoanelor cu dizabilități:

  • În urma reevaluărilor din oficiu sau la cerere a hotărârilor de punere sub interdicție,  judecătorii vor fi obligați să motiveze, pe baza rapoartelor, nealegerea unei măsuri de ocrotire mai blânde.
  • Persoana cu dizabilități are dreptul de a solicita adaptări de natură procedurală (de exemplu: prezența unei persoane de încredere în sala de judecată, translator în limbaj simplificat, etc).

Citește mai multe despre Legea 140/2022.

„Deși legea este în vigoare de trei luni deja, nu am primit nicio informare despre modificările concrete pe care le aduce sau despre metodologia de aplicare.”

Georgiana Pascu, manager de program în cadrul Centrului de Resurse Juridice, a vorbit despre noul cadru legal și cele peste 100.000 de reexaminări ale hotărârilor judecătorești privind punerea sub interdicție ce vor trebui făcute în următorii 3 ani. A fost subliniat faptul că lipsa serviciilor sociale din comunitate a fost unul dintre motivele principale care a dus la punerea sub interdicție în masă a persoanelor cu dizabilități.

De asemenea, reprezentanții DGASPC din țară și ai Autorităților tutelare au vorbit despre faptul că, deși legea este în vigoare de trei luni, nu au primit nicio informare oficială din partea autorităților statului competente, cu privire la noile modificări legislative sau metodologia aferentă.

Metoda potrivită de comunicare- baza procesului de sprijin în luare deciziilor pentru persoanele cu dizabilități.


Necesitatea instruirii personalului care lucrează în centrele rezidențiale în folosirea metodelor alternative de comunicare cu persoanele cu dizabilități intelectuale și/ sau nonverbale a fost unul dintre subiectele îndelung dezbătute, ca element de bază în sprijinul pentru luarea deciziilor oferit oamenilor. S-a evidențiat faptul că este absolut necesar să învățăm să ascultăm persoana, să găsim metoda potrivită de comunicare cu fiecare, pentru a-i putea transmite informații corecte despre drepturile pe care le are și despre alternativele ce i se oferă.

Înca de la începutul sesiunii, persoanele cu dizabilități prezente în sală și care aveau un lung trecut instituțional au ridicat problema lipsei comunicării în centrele rezidențiale. „Când eram la cămin, nimeni nu vorbea cu mine. Dacă mă duceam să întreb ceva, nu mi se răspundea, nu eram băgată în seama. Toată ziua stăteam în pat și mă legănam. Datorită fundației, am învățat să comunic, să locuiesc și să mă întrețin singură; am un serviciu. Nici nu mă gândeam că voi ajunge vreodată așa!” A., 45 de ani.

Sala de curs, participanți la mese, ascultă prezentarea. Fotografii în alb negru ale orasului Sibiu sunt pe perete.

În lipsa limbajului verbal, comportamentul poate fi un indicator al intenției.

Ca instrumente de lucru oferite participanților, prof. M Bach a subliniat câteva aspecte:

  • necunoașterea unor concepte nu ar trebui să fie fundament pentru a califica un individ ca fiind lipsit de capacitate de exercițiu
  • susținerea cognitivă a persoanelor din jur este doar un instrument de sprijin, nu o înlocuire a capacității de exercițiu a persoanei, înlocuire a deciziilor și preferințelor personale ale individului
  • faptul că nu pot înțelege ceea ce o persoană dorește să exprime nu este vina persoanei respective, ci a capacităților mele de a înțelege
  • preferințele persoanei pot fi interpretate, nu trebuie să fie exprimate în mod verbal/scris pentru a putea fi valide;
  • dorința de a acționa poate fi exprimată în foarte multe moduri care să demonstreze intenția, chiar și printr-o inacțiune
  • intenția se poate deduce chiar și din gesturi. Însă, în majoritatea cazurilor, comportamentul persoanei cu dizabilități este privit ca indicator al diagnosticului și nu ca intenție.

Dreptul de a lua decizii este un drept fundamental, la fel cum este dreptul de a avea o locuință, dreptul la hrană, fără alte distincții suplimentare.

Fiind din sistem, având „o setare din fabrică”,
am avut obloane pe ochi. 
Am văzut doar legea, nu am văzut și omul.
Nu am înțeles, dincolo de zidul legii, omul. 
Aici, având o interacțiune cu voi, cu Ioana
(persoană cu dizabilități, nonverbală),
mi-am schimbat percepția.

Pe parcursul celor trei zile de curs s-a ridicat de mai multe ori problema amenajarilor interioare și a confortului fizic de care au parte persoanele din centrele rezidențiale ca și indicator al calității vieții. Atât prof. M. Bach cât și Georgiana Pascu au subliniat faptul că, oricât de bine amenajat ar fi un spațiu de locuit, dacă în interiorul său locuiesc zeci de persoane, fară dreptul de a decide în lucrurile care îi privesc direct, precum ce vor să servească la masă sau când să iasă pe porțile centrului, este tot o formă de instituționalizare și încalcă principiile Convenției ONU pentru Drepturile Persoanelor cu Dizabilități.

„Sprijinul în luarea deciziilor și sprijinul pentru viață în comunitate trebuie să meargă în paralel. Nu putem aștepta ca elemente precum asistența personală, ajutorul medical, dizpozitivele asistive, independența financiară, relațiile în comunitate să funcționeze perfect pentru a putea lua în calcul dreptul persoanei de a decide pentru sine. Dimpotrivă. Asistența în comunicare, sprijinul în construirea unei rețele de sprijin, sprijin în interpretarea nevoilor și intențiilor, toate acestea reprezintă drepturi fndamentale, în egală măsură și contribuie la obținerea unei calități a vieții cât mai ridicate pentru fiecare dintre noi, inclusiv pentru persoanele cu dizabilități intelectuale și psihosociale.”– prof. M. Bach (IRIS).

Colaborare- cuvântul cheie.

Cea de-a treia sesiune a  a cursului „Dreptul de a decide – pilotarea inițiativelor regionale” s-a încheiat cu stabilirea obiectivului partenerilor pentru perioada următoare: dezvoltarea capacității ONG-urilor comunitare, a furnizorilor de servicii sociale, a serviciilor de sănătate și a spitalelor, a autorităților publice și tutelare, a sectorului privat (de ex.: băncile, furnizorii de servicii), a sistemului judiciar și a societății în general de a recunoaște, respecta și sprijini dreptul persoanelor cu dizabilități de a se bucura și de a-și exercita dreptul egal de a decide.

Împreună construim acest „ceva” - „ceva” care vine să înlocuiască ceva foarte rău (punerea sub interdicție), „ceva” care va ține în totalitate cont de dorința persoanei și nu de ceea ce presupunem noi că este bine. 
Cât timp avem în vedere persoana și nu grupul, cu siguranță va fi mai bine.
Ascultă mărturiile aici

Colaborarea Centrului de Resurse Juridice cu dr. Michael Bach pe această temă a început încă din 2019, de la participarea domniei sale la conferința internațională “Politici publice pentru drepturile omului”, organizată de CRJ .

Cursul „Dreptul de a decide – pilotarea inițiativelor regionale” este organizat de Centrul de Resurse Juridice (CRJ) în cadrul proiectului ,,Liber să decid. Tranziția de la tutelă la Sprijin în Luarea Deciziilor pentru persoanele cu dizabilități”, cu sprijinul financiar Active Citizens Fund România, program finanțat de Islanda, Liechtenstein și Norvegia prin Granturile SEE 2014-2021.

#dezinstitutionalizare #dizabilitate #crj #viata_independenta
#haide #ActiveCitizensFund #Romania #activecitizens #EEANorwayGrants